Vannak azok a pillanatok, amikor úton-útfélen megállítják az embert az utcán gyanús alakok, és ilyen-olyan bámulatos sztorikkal csak kérnek és kérnek, és úgy érezzük magunkat, mint egy két lábon járó pénztárca. És vannak azok a pillanatok, amikor szembejön egy olyan történet, ami tényleg nem kamu, kiemelkedik a zajból, és megérinti a szívünket. Ilyen volt nekem Marci esete.
Marci szárkapocscsonthiánnyal született. A fibular hemimelia nevű rendellenesség 40 000 gyermekből egyet érint. Az ő esetében az egyik lába rövidebb, mint a másik, és fura szögben áll, ami miatt nehezen tud járni, és speciális cipőt kell hordania. Szerencsére kisgyermekkorban ez még egész jól orvosolható műtéti úton, több felvonásban, mielőtt a boka csontosodni kezd. Ami a probléma, hogy ez a folyamat már elindult Marcinál, hiszen elmúlt hároméves, és míg annak lehet örülni, hogy nő, mint a bolondgomba, ám ez azt is jelenti, hogy versenyfutás van az idővel.
Mivel a műtét sikerének mértékét tekintve nem mindegy, hol és ki végez el egy ilyen kulcsfontosságú, sorsfordító műtétet, ezért a család a kanadai végzettségű Dr. Dror Paley-t választotta, aki nemzetközi szaktekintélynek számít a végtaghosszabbítás területén. Ezt a beavatkozást Lengyelországban, Varsóban végezné el. Az édesanya félig lengyel származású, így nagy könnyebbséget jelent, hogy az ottani nyelv és kultúra nem idegen Marci édesanyja, Sabrina számára, és nem is kellene olyan messzire utazni. Viszont itt jön a legnagyobb nehézség:
a Paley Intézet által adott árajánlat elképesztően magas: 50 millió forint.
Az 1. műtét, az ún. szuperboka-beavatkozás (superankle procedure) 2022 februárjában lenne esedékes. Itt pozícionálják a lábfejét, hogy ne legyen spiccben, ne álljon kifelé, továbbá kivágnák a sípcsontból a görbületet, hogy egyenes legyen a lábszára. Ez egy viszonylag komplikált, ötórás műtét. A műtétet követően Marcinak gipszet kell majd viselnie, amire két hónapig nem léphet rá. A műtét előtt egy hetet kell kint tölteni a vizsgálatok miatt, utána további három hétig kell ott maradni.
A 2. műtét 2022 áprilisában lenne, ekkor kezdődne a lábszár hosszabbítása. Ezt az Ilizarov elnevezésű, külső kerettel csinálnák meg. Marci ezt várhatóan hat-hét hónapig viselné, hogy elérhessék a maximális hosszt, ami 6 cm. Marcusnak a műtét előtt itt is egy hetet, utána viszont négy hónapot kell Varsóban töltenie, hogy ellenőrizhessék, minden rendben megy-e, és megkaphassa a speciális rehabilitációt is. Ezzel a kerettel a kisfiú ismét járni is tud majd.
A 3. műtét 2022 szeptemberében vagy októberben lenne, attól függően, hogy mennyire csontosodik jól a hosszabbított csontrész. Ekkor levennék a hosszabbító keretet a lábáról, egy hónapra gipszet kapna, és ezzel lezárulni az első műtéti mérföldkő az életében.
Marcus számára sajnos ez még nem jelentené a gyógyítási út végét, hiszen ahogy nő, úgy a két lába közötti különbség is változik. Amíg növésben van, addig folyamatosan hosszabbítani kell a rövidebb lábát. És az egyik kezén összenőtt ujjacskákról (amik szintén a betegség velejárója) még nem is beszéltünk.
Tehát Marci előtt hosszú út áll – feltéve, hogy el tud indulni rajta. A bátor, energikus, izgága kisfiú, aki imád játszani, ikertestvérével együtt rosszalkodni, még talán nem is fogja fel, milyen nehézségek állnak előtte, de édesanyja mindent meg szeretne tenni, hogy fia lehetőséget kapjon a minél teljesebb életre.
A fiúk jövőre óvodáskorúak lesznek, és mint tudjuk, egy óvodásnak már nagyon sok tennivalója akad. Csúszdára fel, csúszdáról le, hintára át, onnan kismotorra, és így tovább. Valódi eredmény lehetne, ha ortézis helyett idővel hagyományos cipőt viselhetne korrigált lábfején, és három összenőtt ujját is szétválaszthatnák a jobb kezén.
A Marcell Reménye Alapítványt Marci édesanyja részben a célból hozta létre, hogy összegyűjtse kisfia számára a műtétre szükséges pénzt.
Sok jótevőnek hála, az összeg majdnem fele már összegyűlt. Sabrina így írt december elején: „Bevallom, mint anyának, nagyon fojtogató, feszült, néha idegtépő ez az időszak. Mindennap azon rágódom, hogy mikor, kinek, hogyan, mit, ki által jutunk előrébb pénzügyileg, mert ha nem ismersz befolyásos embereket, akkor pokolian nehéz… De megyek előre, mert sok erőt ad, hogy olyanok segítségét kapom, akikre soha nem gondoltam volna, és persze ott van az érem másik fele, hogy csalódás is sok van, ezek néha nagyon fájnak, de úgy tűnik, ez az év és a következő az elengedés éve lesz számomra.”
Az alapítvány távlati tervei közé tartozik az is, hogy támogassák a magyarországi gyermek-ortopédsebészet fejlesztését, hogy minél több Marcihoz hasonló gyerek kaphasson megfelelő és korszerű kezeléseket.
A közösségi összefogás csodálatos erejében bízva kéri az édesanya, hogy aki teheti, járuljon hozzá a költségekhez. Ebben az esetben nagyon is érvényes az a mondás, miszerint „kétszer ad, aki gyorsan ad”.
Az alapítvány adatai:
Marcell Reménye Alapítvány
Székhely: 2330 Dunaharaszti, Egry József utca 9/b
Adószám: 19312196-1-13
Bankszámlaszám:
11600006-00000000-96255331
IBAN: HU23 11600006-00000000-96255331
SWIFT: GIBAHUHB
Bármilyen összegű felajánlás óriási segítséget jelent.
Ha követnétek Marci útját ezentúl is, nézzetek rá a kezdeményezés weboldalára vagy Facebook-oldalára!